Có những nỗi đau không gào thét. Nó cứ âm ỉ chảy trong huyết quản, dai dẳng suốt cả một đời người. Với gia đình tôi ở Quảng Nam, đó là ba chữ: CYP27B1 – một mã gen lặn mà cả Rô lẫn Ry đều mang trong người.
---
1. HAI CHỮ “TRỌN ĐỜI” NẶNG NGÀN CÂN
Hai năm trước, ngày cầm kết quả chẩn đoán của Rô – lúc con 14 tháng tuổi, đáng lẽ phải chạy nhảy nhưng đôi chân cứ mềm oặt – tôi như người mất hồn. Hành trình từ Bệnh viện Đà Nẵng xuống tận Sài Gòn trả về cho vợ chồng tôi một cái tên lạ hoắc: Đột biến gen CYP27B1 – Còi xương phụ thuộc Vitamin D.
Bác sĩ nói nhỏ, giọng đầy an ủi: “Thuốc Calcitriol không quá đắt đâu anh ạ, không phải lo lắm…”
Nhưng câu tiếp theo như búa tạ đập vào đầu tôi:
”…nhưng cháu phải uống trọn đời.”
Hai chữ “trọn đời” nghe nhẹ bẫng mà nặng ngàn cân.
Nó nghĩa là từ nay về sau, sự cứng cáp của xương con hoàn toàn phụ thuộc vào viên thuốc ấy. Không được quên một ngày. Không được lơ là một giờ.
Tôi đã từng nghĩ, đó là nỗi đau lớn nhất đời mình. Cho đến khi vợ tôi mang thai Ry.
Chúng tôi đến gặp bác sĩ di truyền. Xác suất 25% mỗi lần mang thai đứa con cũng mang gen bệnh – con số ấy ám ảnh chúng tôi suốt 9 tháng 10 ngày. Rồi Ry chào đời, khóc thật to, lành lặn. Nhưng niềm vui vẫn chưa trọn vẹn.
Ngày thứ 7, tôi bế Ry – đứa con trai bé bỏng mới chào đời được một tuần – đi lấy máu xét nghiệm gene. Nhìn cây kim chích vào gót chân con, con khóc ngặt nghẽo, lòng tôi như có ai xé. Tôi chỉ biết thầm cầu nguyện.
Rồi kết quả trả về. Một lần nữa, ba chữ CYP27B1 lại hiện ra.
Ry cũng mang gen bệnh. Cũng phải uống thuốc trọn đời.
Tôi không khóc được nữa. Chỉ lặng người đi. Số phận sao lại thử thách gia đình tôi đến vậy?
---
2. NHỮNG THÁNG NGÀY CHẬM CHẠP ĐẦU TIÊN
Với Rô, chúng tôi đã mất 14 tháng mò mẫm, loay hoay không biết con mắc bệnh gì. Nhưng với Ry, mọi thứ đã khác. Nhờ có Rô đi trước, chúng tôi biết mình cần làm gì. Thuốc Calcitriol được cho uống ngay từ những tháng đầu đời, đúng liều, đúng cách.
Nhưng bệnh vẫn để lại dấu vết của nó.
Rô lớn lên chậm hơn bạn bè. 22 tháng tuổi, con mới chập chững biết đi những bước đầu tiên. Mỗi bước chân con xiêu vẹo, loạng choạng như chim non mới tập bay. Vợ chồng tôi mừng rơi nước mắt – bao nhiêu tháng ngày chờ đợi, bao nhiêu liều thuốc, cuối cùng con cũng đứng vững được trên đôi chân của mình.
Ry thì khác. Con được uống thuốc sớm nên phát triển tốt hơn anh. Nhưng vẫn chậm hơn bạn bè cùng trang lứa. 4 tháng tuổi, con mới biết lật. 6 tháng tuổi, con bắt đầu tập trườn. Mỗi động tác nhỏ nhoi của con – một cái nhấc tay, một cái quẫy mình – đều khiến vợ chồng tôi nín thở theo dõi. Dù đã có kinh nghiệm với Rô, nỗi lo chưa bao giờ nguôi.
---
3. CÁI TẾT “CÁCH LY” – KHI YÊU THƯƠNG LÀ Ở LẠI
Tết năm nay, Rô vừa tròn 3 tuổi. Con đã đi vững hơn, nhưng vẫn cần mẹ dắt tay mỗi khi di chuyển trên nền nhà không bằng phẳng. Ry mới 6 tháng tuổi, đang trong giai đoạn tập trườn, đôi chân bé xíu đạp nhẹ trong vô thức.
Và tôi chọn ở lại trại heo trực Tết.
Giữa bốn bức tường cách ly, áp lực “cơm áo gạo tiền” đè nặng. Không phải vì tôi thích ở lại với đàn heo giữa mùa xuân, mà vì tôi sợ: sợ tháng sau không đủ tiền mua thuốc cho cả hai đứa, sợ năm sau con không có thuốc mà uống. Nỗi sợ ấy còn lớn hơn cả nỗi nhớ nhà.
Trại heo nằm ngay Quảng Nam, gần nhà lắm. Chỉ vài cây số thôi. Nhưng cánh cổng sắt đóng kín vì quy định an toàn sinh học đã biến khoảng cách ấy thành vạn dặm xa cách. Tôi như kẻ bị lưu đày ngay trên mảnh đất quê hương mình.
Cái nắng hanh hao của miền Trung những ngày cuối năm đổ xuống những cánh đồng khô cằn. Trong khi thiên hạ rộn ràng sắm Tết, tôi lủi thủi giữa mùi cám, mùi gia súc nồng nặc, mùi sát trùng xộc vào mũi thay vì mùi hương trầm ngày Tết.
Đêm giao thừa, tôi ngồi một mình trong phòng trực. Tiếng pháo từ xa vọng lại lấp lửng. Tôi mở điện thoại, gọi video về nhà. Màn hình hiện lên: vợ tôi đang dắt tay Rô tập đi trong nhà. Dưới nền chiếu, Ry đang nằm, đôi chân bé xíu đạp nhẹ, cố gắng trườn về phía trước. Lòng tôi quặn đau như có ai vặn chặt.
Tôi muốn về lắm. Muốn chạy ngay về nhà, ôm hai đứa, đón giao thừa cùng vợ con.
Nhưng tôi không dám về.
Tôi cần công việc này. Tôi cần sự ổn định này để đảm bảo tháng sau, năm sau, và mười năm sau nữa… Rô và Ry vẫn có thuốc uống đều đặn. Vì trong cuộc chiến với bệnh tật, sự gián đoạn là thứ chúng tôi không thể để xảy ra.
4. NGƯỜI ĐÀN BÀ NHỎ BÉ VÀ CÁI TẾT KHÔNG CHỒNG
Ở nhà, vợ tôi – người phụ nữ bé nhỏ ấy – đang gánh vác cả giang sơn.
Tết nhất, người ta xúng xính váy áo đi chơi xuân. Vợ tôi đầu bù tóc rối với lịch uống thuốc, lịch ăn dặm, lịch theo dõi phát triển xương cho cả hai đứa trẻ: một đứa 3 tuổi chậm hơn bạn bè, một đứa 6 tháng yếu ớt.
Một đứa trẻ bình thường chăm đã cực, đằng này Rô và Ry cần chế độ chăm sóc đặc biệt. Một mình cô xoay xở: đứa lớn mới biết đi được hơn một năm, cứ vài bước lại vấp ngã, phải đỡ liên tục; đứa bé mới 6 tháng, xương còn non, cứ chạm tay chạm chân là sợ gãy, phải nâng như nâng trứng. Không có chồng bên cạnh để san sẻ dù chỉ là bưng mâm cơm cúng hay bế Ry để cô đỡ Rô khi con loạng choạng.
Cái Tết của vợ tôi không có mùi mứt gừng, không có tiếng cười rộn ràng. Chỉ có mùi thuốc Calcitriol đặc trưng, mùi tã lót và những tiếng thở dài nén lại vào lòng để tôi yên tâm trực chiến.
Tôi nhớ vợ kể, đêm giao thừa năm qua Rô cố đi đến bàn thờ để lấy cái kẹo. Con ngã. Vợ tôi ôm con vào lòng, run rẩy sờ từng khớp xương, sợ con gãy. May mà không sao. Nhưng giọt nước mắt của vợ rơi xuống đầu con – không phải vì con ngã, mà vì cô đang một mình gánh cả nỗi sợ hãi ấy.
Sự hào sảng của người mẹ không phải là cho đi tiền bạc, mà là sự nhẫn nại vô biên. Là chôn chặt nỗi tủi thân ngày Tết để làm chỗ dựa cho chồng yên tâm kiếm tiền. Là nuốt nước mắt vào trong để tự mình trở thành “đàn ông” trong nhà.
---
5. PHÉP MÀU TỪ SỰ KIÊN TRÌ
Tết 2026 Sắp tới
Rô bây giờ – 3 tuổi – đã đi vững hơn rất nhiều so với trước Tết! Con vẫn thấp bé hơn bạn bè cùng trang lứa – dấu vết không thể xóa nhòa mà căn bệnh để lại – nhưng mỗi bước chân con chạm đất là một kỳ tích. Từ đứa trẻ 22 tháng tuổi mới biết bước những bước chập chững đầu tiên, giờ con đã có thể tự đi quanh nhà, đẩy xe cho em, thậm chí chạy nhảy tung tăng khắp nhà
Ry – 6 tháng tuổi – cũng đang lớn lên từng ngày. 4 tháng tuổi mới biết lật, giờ con đã trườn được những đoạn ngắn. Mỗi lần con nhấc người lên, mỗi lần con tiến về phía trước dù chỉ vài centimet, vợ chồng tôi lại nhìn nhau mỉm cười – đó là chiến thắng.
Người ta mong con cao lớn như cây sung. Còn tôi, tôi chỉ mong con uống đủ thuốc, ăn đủ chất và tái khám đúng hẹn.
Người ta mong con chạy nhanh như gió. Còn tôi, tôi chỉ cần con bước đi vững chãi trên chính đôi chân mình, dù có chậm, dù có thấp, nhưng tuyệt đối không bao giờ được gục ngã.
Nhìn Rô bước đi, nhìn Ry trườn, lòng tôi nở hoa rực rỡ hơn cả mai vàng. Đó là minh chứng cho những đêm tôi thao thức trong trại heo. Là phần thưởng cho những cái Tết vợ tôi gồng gánh một mình.
---
LỜI KẾT: HÀNH TRÌNH KHÔNG ĐIỂM DỪNG
Rô và Ry à!
Cuộc đời có thể đã chia cho các con quân bài xấu. Nhưng ba mẹ sẽ cùng các con chơi ván bài này một cách rực rỡ nhất.
Có thể các con không cao lớn bằng người ta, không chạy nhanh bằng người ta. Nhưng các con đã vượt qua được chính bản án của định mệnh. Và đó là chiến thắng vĩ đại nhất.
Hành trình phía trước còn dài. Thuốc vẫn phải uống mỗi ngày. Khám vẫn phải đi định kỳ. Cuộc chiến với gen lặn này không có điểm dừng.
Nhưng chỉ cần còn hơi thở, ba vẫn sẽ là đôi chân vững chãi nhất nâng đỡ các con.
Cảm ơn cái Tết “cách ly” đã dạy ba rằng: Hạnh phúc đơn giản nhất là nhìn thấy con còn bước đi, con còn trườn, và gia đình mình vẫn nắm chặt tay nhau trên hành trình không hồi kết này.
Mười năm nữa, khi các con lớn, có thể các con sẽ quên mùi vị của thuốc Calcitriol. Như ba, ba sẽ không bao giờ quên mùi sát trùng của trại heo trong đêm giao thừa năm ấy – cái mùi đã trở thành mùi của Tết, mùi của tình yêu thương mà ba dành cho các con.
---
Quảng Nam, mùa xuân năm 2026..
Nắng vẫn hanh hao như bao mùa xuân khác. Nhưng trong lòng ba, đã có mùa xuân vĩnh cửu, khi nhìn thấy đôi chân nhỏ bé của Rô bước đi, và đôi tay bé bỏng của Ry cố trườn trên đất quê hương.
#ThiTranX #KyUcTet #VietalesOrigin #ChuyenNhaRoRy #QuangNam
